Mitä ihmiset ajattelevat aivovammasta?

 Ajatus kyselyyn lähti, kun olen huomannut, ettei ihmisillä ole tietoa aiheesta. Ajattelin että jos saan 150 vastausta niin olen erittäin onnellinen. Vastauksia tuli kuitenkin yli kaikkien odotusten jopa 884 mikä kertoo, että ihmisiä kiinnosti kyseinen asia.
Vastaan mielelläni kaikkiin kysymyksiin ja kommentit ovat erittäin tervetulleita.

Aivovamma on tapaturman aivokudoksen vaurio, joka syntyy päähän kohdistuvasta iskusta tai liike-energiasta. Voisi ajatella, että aivovamma koskettaa hyvin pientä osuutta väestöstä näin ei kuitenkaan ole. Aivovamman saa vuosittain Suomessa noin 15 000–20 000. Toisin sanoen tämä koskettaa todella isoa joukkoa, kun lasketaan vammautuneiden läheiset mukaan. Lieväksi aivovammaksi lasketaan jo aivotärähdys, heistä valtaosa toipuu aivan täysin.
Aivovammoja syntyy putoamisten ja kaatumisten seurauksena (60 %), liikenneonnettomuuksissa (20 %), pahoinpitelyissä (5–10 %) sekä urheiluun liittyvissä tapaturmissa (2–9 %). Erityisiin riskiryhmiin kuuluvat 18–25 –vuotiaat miehet ja yli 70-vuotiaat henkilöt.
Suosittelen käydä lukemassa lisätietoa osoitteesta www.aivovammaliitto.fi

Kyselyssä kysyin iän, sukupuolen, roolin, mitä ajatuksia sinulle herää sanasta aivovamma ja ottaisitko aivovammautuneen töihin?

Iän puolesta vastausprosentit jakautuivat seuraavasti: 36–45-vuotiaat 29 %, 25–35-vuotiaat 28,1 %, 18–24-vuotiaat 21,1 %, 46–55-vuotiaat 14,4 % ja yli 55-vuotiaat 7,5 %

Sukupuoli jakautui seuraavanlaisesti: Nainen 57,7 %, mies 41,7 % ja 0,7 % ei halunnut kertoa sukupuoltaan.

Roolit jakautuivat seuraavasti: en tunne ketään aivovamman saanutta 34,3 %, tunnen aivovamman saaneen 32,5 %, vammautuneen läheinen 15,9 %, vammautunut 15,8 % ja terveydenhuollon ammattilainen 1,5 % (tämän lisäsin rooleihin paljon myöhemmin)

Lähden purkamaan kyselyn kahden viimeisen kysymyksen vastauksia roolien mukaan. Nostan yleisimpiä vastauksia tekstissä esille.

 

En tunne ketään aivovamman saanutta

Oli mukava huomata, että tästäkin kategoriasta löytyi vielä hieman tietoutta, toki enemmistöllä vastaajista ei ollut tietoa aivovammasta mutta todella monella heräsi mielenkiinto asiaa kohtaan, joka on aina positiivista.
”Henkilö, joka ei todennäköisesti kykene samoihin asioihin mitä ei vammautunut” Kuten niin monessa niin myös tässä vastauksessa huomaa niitä asioita mitä ihmiset olivat vastanneet. Seuraavia vastauksia oli useampia: Synnynnäinen, makaa vihanneksena, haukkumasana, sairaus, toisista riippuvainen arjessa, parantumaton vamma, kehitysvamma, vajaa aivotoiminto ja ”Aivovamma sana herättää mielikuvan mielisairaudesta”. Tietoisuuden lisääminen siis on todellakin tarpeen ja siinä ollaan hyvin alussa. ”Valitettava tapahtuma, rasite yhteiskunnalle” Saman tyylisiä kommentteja oli useampia ja tämä on todella surullista luettavaa. Kaikki vamman saaneet varmasti haluaisi olla yhteiskunnalle tärkeä ja onkin sitä, vaikka kaikki ei töitä pystyisikään tekemään. Tähän varmasti vaikuttaa tosipaljon myös tietämättömyys aivovammasta. Itse yritän mahdollisimman avoimesti tuoda esille aivovamma tietoutta, jotta näitä ajatuksia ei tulisi. ”Mielenkiintoa tietoisuutta kohtaan” Monessa vastauksessa kerrotaan, että mielenkiinto on herännyt asiaa kohtaan ja haluaa ottaa selvää enemmän aivovammoista ja mitä se tarkoittaa. Tämä on loistava juttu kaikille vammautuneille.

Työkysymyksessä oli paljon epäilystä mitä vamman saanut henkilö pystyy tekemään, toisin sanoen mielenkiintoa riitti ja se on ilahduttavaa.
”Luultavasti en” Tämänkaltaisia vastauksia oli paljon ja näiden takaa huokuu epävarmuus ja tietämättömyys asiaa kohtaan. ”Kyllä, harva tarjoaa töitä. Voivat tai usein ovatkin paljon sisukkaampia kuin ns. vammattomat. Tietenkin plussana on valtion tarjoama palkkatuki, mutta enemmän saan iloa ihmisten työllistämisestä” Useassa vastauksessa ilmeni, että ovat usein sisukkaampia kuin ns. normaalit ihmiset. Tämä on varmasti totta ja vamman saanut henkilö haluaa näyttää, että on yhteiskunta kelvollinen. Huonona puolena tässä on, jos vammautunut ei tunne omia rajojaan niin burn out tulee todella herkästi. Palkkatuki tuli kanssa esille paljon ja joissain tilanteissa se on mahdollinen mutta ei kannata olettaa, että jokainen on oikeutettu siihen. ”totta kai ottaisin, jos hän kykenisi suoriutumaan työtehtävissä edes avustuksen kanssa ja minun mielestäni aivovammautunut tarvitsee töitä ja sosiaalisia suhteita siinä missä me muutkin perusterveet” Vastauksissa nousi esille myös töiden tuomat sosiaaliset suhteet. Tämä on todella tärkeää, jos on jotain rajoitteita, heidät usein hylätään tässä yhteiskunnassa. Kaveripiiri on saattanut olla laaja ennen tapaturmaa mutta jos on tullut erinäköisiä muutoksia vamman saaneelle, niin kaveripiiri kapenee aika roimasti yleensä, mutta onneksi on vertaistukea tarjolla ympäri suomen, josta löytyy uusia kavereita, jotka ovat kokeneet elämässään suuren muutoksen myös. ”Riippuu vamman laadusta” Näiden vastauksien takaa huomaan työnantajien puolelta toiveen, että vamman saaneet olisivat rehellisiä omista rajoitteistaan ja kertoisi suoraan, jos jokin on vialla. ”Ottaisin jos on yhtä työkykyinen kuin ns. normaali ihminen” Tähän voisin heittää kysymyksen. Mikä määrittää normaalin ihmisen? Eikö aivotärähdyksen saanut henkilö ole enää normaali tai jos on mennyt käsi poikki? ”Oman alani töitä (hoitoala) ei pysty tekemään, ellei ole täysin terve” Aivovamma ei tee ihmisestä automaattisesti työkyvytöntä ja vamman saanut henkilö voi toipua täysin normaaliksi, samanlailla kuin jos on jalka mennyt poikki. ”En todellakaan. Terveitä on jonoksi asti” Ennakkoluulot, suurimman osan ihmisten pahe. Tämä pistää harmittamaan tosi paljon. Olen joutunut kohtaamaan ennakkoluuloja jonkun verran vammauduttuani ja välillä se tympii suuresti. Yritän aina selittää ihmisille, ettei tämä ole mikään älyvika ja tästä ei todellakaan jää kaikille pysyviä haittoja. Itse koen että olemme ihan normaaleita ihmisiä mutta aivovammasta ei tiedetä vaan tarpeeksi.

 

Tunnen aivovamman saaneen

”Onko se synnynnäinen vai myöhemmin tullut? Kuinka paha aivovamma on? Voiko sitä kuntouttaa? Miten voisin toimia parhaiten aivovammaisen henkilön kanssa kommunikoidessa? Kehtaako näitä kysymyksiä esittää olematta epäkohtelias?”  Tähän vastaukseen kiteytyy erittäin hyvin tämän kategorian vastaukset. Vastauksista huokuu pelko, epävarmuus ja huoli. Tietämättömyyttä on jonkin verran, toki tietämystä myös löytyy. Vastauksissa ilmenee usein, että aivovammaa pidetään synnynnäisenä, sairauden tuomana ja hapenpuutteesta johtuvana, näinhän asia ei ole. Huolta aiheuttaa paljon taistelu byrokratiaa vastaan, kuntoutuminen myös heräsi monen vastauksessa esille. Tietämystä myös löytyi ja monien vastauksessa sanottiin, että aivovamma on monesti näkymätön ja näinhän se todellakin on. On erittäin mukavaa huomata vastauksista, että moni on kiinnostunut aiheesta ja moni on vastannut myös, että on herännyt kysymyksiä aiheeseen liittyen ja aikovat selvittää aiheesta lisää.   

Tämä kategoria vastaukset töihin ottamisesta jakautuivat aika tasaisesti puoleen ja vastaan.
”Aivovamma ei mielestäni tarkoita automaattisesti täyttä työttömyyttä. Jos voisin tarjota työtä, joka tukee henkilön osaamista ja mahdollisesti arkeen/elämäniloon kiinni pääsemistä, varmasti palkkaisin” Tämä on aivan totta, ettei läheskään kaikki vamman saaneet ovat työkyvyttömiä. epäilen ettei yksikään pahastikkaa vammautunut halua olla työtön ja tätä kautta ulkona yhteiskunnasta.
”En ottaisi. Olen ollut tekemisessä parin henkilön kanssa, joita voisi kuvailla ilkeiksi, pahoiksi ja typeriksi. Oma uskomukseni on, että aivovammalla on osansa siinä ja en luottaisi aivovammautuneen ihmisen olen ns. normaali. Tiedostan kyllä tämän olevan omaa uskomustani” Tässä vastauksessa huomaa kuinka paljon on tehtävää tietoisuuden lisäämisellä, jottei vamman saaneen oleteta olevan lähtökohtaisesti tyhmä. ”Ottaisin ja ihan sen takia että tarvitsee tekemistä, joka auttaa kuntoutuksessa sekä mahdollista kuulua yhteiskuntaa” Ilokseni tämän kaltaisia vastauksia oli myös jonkun verran. Antaa uskoa, että myös yrittäjät haluaa toimia vastuullisesti ja ajatella vammautuneen kannalta. ”Pienyrittäjänä palkkaaminen on aina iso riski, vielä isompi on, jos aivovamma potentiaalisesti vaikuttaa huomattavasti työkykyyn. Korkea sairaslomaprosentti yhdellä työntekijällä voi kaataa koko firman” Tässä vastauksessa huomaan pelkoa. Ymmärrän yrittäjiä tässä asiassa. Jos vammautunut ei ole sisäistänyt mitä hänelle on tapahtunut ja ei tunnista omia rajojaan. Vammautuneet, jotka ovat ymmärtäneen omat rajoitteensa, jos niitä on, niin heillä on yhtä iso riski jäädä sairaslomalle kuin ns. normaalilla ihmisellä. ”Haluaisin työnantajan saada ensin oppia aivovammasta” Tämä on kuin musiikkia korvilleni. On aina yhtä piristävää, kun joku sanoo, että haluaisi saada lisää tietoa aivovammoista. Tähän suuntaan toivoisin koko yhteiskunnan menevän. ”Todennäköisesti en ottaisi” ”En koska ei ole takuita, että hän pärjää tai ei tapahdu uudestaan” Vastauksesta huomaan, että kyseisellä henkilöllä ei todennäköisesti ole tietoa Aivovammoista ja kuinka laaja käsite se on. Ihminen, jolle on tullut vamma yleensä, pärjää loistavasti niissä töissä mitä on hakenut, eihän kaikki ns. normaalit ihmisetkään pärjää kaikkialla. Tuohon uudestaan vammautumiseen minun on vastattava, että ihan kuka vaan voi saada aivovamman ja se ei ole minun mielestäni syy olla palkkaamatta. Toki tässäkin vastauksessa huomaa pelon asiaa kohtaan. ”Olen työskennellyt aivovammautuneen ihmisen kanssa, eikä aivovamma määritä häntä työntekijänä millään tavalla. Eihän sitä edes arjessa muista, että hänellä on aivovamma” Tämä vastaus kiteyttää hyvin kuinka laaja käsite on aivovamma ja kuinka paljon siihen kuuluu erilaisia oireita. Toisilla vamma näkyy päällepäin ja toisilla ei vaikuta ollenkaan. ”Ketään ei saa sulkea normaalin elämän ulkopuolelle, samoin kun ei myöskään työelämän ulkopuolelle” Tämän vastauksen varmasti jokainen kuullut omassa elämässä oli sitten vammautunut tai ei. Näitä lentäviä lauseita osataan heittää kyllä ilmoille mutta mitä todellisuudessa sen asian eteen tehdään?

 

Vammautuneen läheinen

Useampi vastaajista kertoi, että aivovamma sanassa on negatiivinen viba. ”Terminä aika pysäyttävä ja asiasta tietämättömälle voi luoda kuvan omatoimiseen elämään kykenemättömästä henkilöstä, vaikkei tilanne useinkaan ole läheskään niin paha”. Vastaus pistää miettimään mikä tässä sanassa sen tekee, pelottaako muiden ihmisten tietämättömyys asiasta vai mikä? Tässä hyvä esimerkki vastaus ”ennen kuin tiesin mitä on aivovammainen, luulin ns. kehitysvammaiseksi”. Läheisten vastauksesta nousee vahvasti esille pelko, sääli, mitä muut kansalaiset ajattelevat ja epävarmuus. Nämä ovat asioita mitä niin vammautuneet kuin läheiset ajattelevat. Paljon huolta herätti myös byrokratia, oikeustaistot ja vammautuneen talous. ”vammautuneelle helvettiä ja läheiselle rankkaa” tämä vastaus kiteyttää paljon. Tässä erään vastaus ”aivovammaa ei saa sekoittaa mihinkään mielenterveyssairauteen”, tässäkin huomaa kuinka vähän tietoutta on kansalaisilla. Pelko on erittäin vahvasti läsnä ”Jos tietää vastapuolella olevan aivovammautuneen ei yleensä löydä luontevaa sanottavaa, kun pelkää sanovansa jotain väärin ja ei uskalla sanoa varsinkaan, jos aivovamman omaava puhuu epäselvästi”, uskoisin että me kaikki vamman saaneet haluttaisiin, että meitä kohdeltaisiin aivan samalla tavalla kuin ns. normaaleita ihmisiä.
Tässäkin ryhmässä oli tuli esille miksi pitäisi lisätä tietoutta. Aivovamman luullaan et sen voi saada muun muassa synnynnäisenä, pitkän sairauden kautta mutta suurin osa vastaajissa tiesi aivovamman syntymekanismin.

      

”Kyllä ottaisin, jos henkilö on työhön soveltuva ja hyvä tyyppi, jolla on aito mielenkiinto työhön. Mielestäni on naurettavaa olla palkkaamatta aivovammautunutta ihmistä vain diagnoosin takia. T: yrittäjä”. Tämä sama ilmeni todella monen vastauksesta. Vastauksista huokuu myös todella se, että on vammautuneen läheinen ja tuntee vammautuneen erittäin hyvin. Suurin osa ottaisi vammautuneen töihin huomioiden vamman laadun ja tarkoin sovitut tehtävät. Väsyvyys kun on yksi aivovammojen yleisin jälki oire. Seuraava vastaus oli minusta aivan loistava ja kertoo vastuullisuudesta. ”jos sopiva työnkuva saadaan tehtyä siten että vammautuneen kaikki voimat eivät kuluisi siihen”. Tämä on erittäin tärkeä asia, että vammautunut pääsee tekemään töitä omien rajoituksien kanssa, jos niitä edes on, näin he pysyvät yhteiskunnassa kiinni ja tuntevat että heitä arvostetaan. ”Jonkun sortin rutiini auttaa pysymään rytmissä”. Seuraava vastaus pisti miettimään hyvin paljon. ”En, ammatissani täytyy kuuppa pelata täysillä”. En ole varma mitä tässä tarkoitetaan mutta haluan tuoda esille, että aivovamma ei ole älyvamma. Vaikka olisi fyysisiä vaikeuksia nii se ei tarkoita, että ei pystyisi olemaan työssä missä tarvis ns. pään toimia täysin.

 

Vammautunut

Aivovamman saaneiden vastauksista ilmenee paljon pelkoa ja jopa epätoivoa elämää kohtaan. Moni aivovamman saanut pitää tätä erittäin arkana asiana ja ei halua tuoda sitä esille arjessaan, tämä viittaa minun mielestäni suoraan pelkoon ja ihmisten ennakkoluuloihin. Vammautuneet myös luettelevat paljon erilaisia oireita muun muassa kipu, muistiongelmat, ärtyneisyys ja väsyvyys. Vastauksista nousee myös esille vahvasti sopeutuminen uuteen minään ja eräs vastaus oli minusta loistava ”mitä elämä oli ennen”. Aivovamman kun saa niin se on äkkipysähdys omassa elämässä. Se laittaa väkisin miettimään elämän arvoja uudelleen ja minkälaista elämää oikeasti haluaa elää. Vamman saaneet myös painottavat, että aivovamma ei ole ”älyvamma”, tämä on erittäin tärkeä asia tuoda julki mahdollisimman laajalti tässä yhteiskunnassa. Tämä ei ole vain vammautuneelle ihmiselle rankka paikka, vammautumisessa on myös läheisillä erittäin paljon sulateltavaa ja läheiset usein unohdetaan kuntoutus vaiheessa kokonaan. Vaikka kahdella ihmisellä on todettu keskivaikea aivovamman niin heillä on todennäköisesti silti aivan eri haasteita elämässään, eli jokainen vamma on täysin yksilöllinen eikä niitä voida pistää samaan lokeroon. Vastauksista selviää hyvin, kuinka paljon vammautuneet joutuu painimaan erilaisien ongelmien kanssa tässä yhteiskunnassa. Toimeentulosta monella on huoli, vakuutus/eläkeyhtiöiden kanssa joutuu tappelemaan korvauksista. Nämä ovat arkipäivää ikävä kyllä monelle meille vamman saaneille. Vakuutus/eläkeyhtiöiden lääkärit hylkäävät erikoislääkärien lausunnot ja oman kokemukseni kautta on tunne, ettei kaikki lausunnot mene edes vakuutus/eläkeyhtiön lääkäreille vaan jää etuuskäsittelijän pöydälle. Tämä on täysin väärin vammautuneita ja lausuntoja kirjoittavia erikoislääkäreitä kohtaan. Paitsi että vakuutus ja eläkeyhtiöt käyttävät väsytys taktiikkaa niin tämä syö aivan järjettömän määrän yhteiskunnan varoja, kun mennään aina oikeuteen asti. Tämän takia myös yhä useampi vamman saanut henkilö masentuu ja pahimmillaan kokee itsensä täysin arvottomaksi yhteiskunnalle ja luovuttaa taistelun. On erittäin tärkeä muistaa tämä minkä eräs vastaajista vastasi ”vamman saanut on ihminen samoine tarpeineen kuin ennen vammautumista”

Työkysymyksen vastauksista paistaa selvästi lävitse kova halu tehdä töitä. Realiteetit ovat suurimmalla osalla hyvin hallussa ja kokevat vammautuneen selviytyvän tehtävistä, jos ne on tarkoin määritelty yhdessä työnantajan kanssa. Tämä oli minusta todella hyvä vastaus mikä toistui useamman kerran ”vammautuneet osaa arvostaa uutta päivää ja sitä että voi olla muiden joukossa tasavertaisena”. Tästäkin vastauksesta voi lukea, että vammautuneet ovat yleensä tunnollisempia työntekijöitä koska heillä on tietynlainen paine ja näyttämisen halu, tämä toki johtaa hyvin nopeasti loppuun palamiseen. Vammautuneet myös nostavat esille kuinka tärkeää työnteko on kuntoutumisen kannalta. Tämä pitää täysin paikkaansa, jos ajatellaan kuinka paljon työnteko pelkästään, ehkäisee syrjäytymistä tässä maassa.

 

Terveydenhuollon ammattilainen

Tämä roolin lisäsin vasta kun suurin osa oli jo kerennyt vastata, joten vastaus prosentti oli tätä myötä hyvin pieni.
Vähäisestä vastaus määrästä kuitenkin nousee jo pintaan, ettei meillä terveydenhuollon ammattilaisetkaan ole täysin perillä kyseisestä vammasta. Vastauksissa pistää silmääni, että luullaan tätä sairaudeksi tai synnynnäiseksi. Tietoutta myös löytyy tästä ryhmästä onneksi, jos näin voisi sanoa. Eräs vastasi muun muassa ”voi olla huomaamaton maallikon silmin” Vamma on hyvin vaikea aina nähdä päällepäin, jos ei ole esim. liikkumisvaikeuksia.

Töihin ottamisessa terveydenhuollon ammattilaiset olivat vastanneet lähes kaikki samalla tavoin, ottaisin jos löytyisi sopiva työtehtävä.